Acompañamiento a enfermos crónicos y paliativos

Potala Hospice es una asociación sin ánimo de lucro, conformada por un grupos de personas, que de manera voluntaria y con una profunda motivación interna, por el deseo de ser solidarios y útiles a los demás, ofrecemos nuestra compañía y conversación al enfermo y familia.

Compartimos los valores de cuidados paliativos

  • Afirma y apoya la vida. Los moribundos aún están vivos, tienen derecho a que se les ayude a vivir hasta que mueran. Énfasis en el confort y calidad de vida.
  • Reconoce que la muerte es un hecho natural. No se prolonga ni se acorta el momento de morir.
  • Se ofrece a todas las personas respetando las decisiones que cada uno tome.
  • Cuidado holístico. Se intenta atender a las necesidades físicas, psicológicas, espirituales, sociales. 
  • Atención en el duelo. Considerado como una respuesta lógica a la pena.

Estos valores se complementan con los principios de compasión y responsabilidad universal.

El Hospice no es solo un lugar, es una filosofía sobre cómo cuidar a una persona que tiene una enfermedad que le limita la vida y a sus familiares, que tienen que afrontar esta difícil situación.

La Asociación Potala Hospice (Potala: Lugar donde habita la compasión), es una entidad sin ánimo de lucro; en su funcionamiento es laica y aconfecional. Inscrita en el registro nacional de asociaciones con el Nº 170499. Se fundó en el año 2001. Está afiliada a la FPMT. La FPMT, es una organización internacional dedicada a la transmisión de la tradición budista y sus valores mediante la enseñanza, meditación y servicio a la comunidad. En la actualidad cuenta con más de 160 centros, grupos de estudio, proyectos de servicio social y monasterios en diferentes países.

Como parte de los muchos proyectos de servicio social de la FPMT, están los servicios Hospices, que ofrecen apoyo emocional y compañía a quienes presentan enfermedades crónicas avanzadas y durante el proceso de final de vida. El desarrollo y actividades de cada Hospice, varía según los países, pero tienen en común, que ayudan a los enfermos en su fase final y a sus familias a través de la bondad amorosa y la atención cualificada.

Actualmente existen cuatro grupos de voluntarios de la Asociación Potala en :

  • Es el grupo más antiguo. Ha desarrollado funciones de voluntariado en la Residencia Geriasa, Hospital Ramon y Cajal, desde 2007 hasta 2020 en la antigua Clinica SEAR ( Hospital Hestia en Tres Cantos); actualmente se firmó un convenio con la viceconsejeria de proyectos de humanización de la CAM para colaborar con los servicios de oncologia y cuidados paliativos del Hospital de La Paz.
  • Barcelona desde 2019, en donde tenemos un convenio con la Fundación AVISMON.
  • Menorca, colaboramos con el ayuntamiento de Ciutadella, en el servicio de atención domiciliaria. Y con las residencias: Residencia dàncians del concell Insular de Menorca (Mahón) y Residencia Santa Rita (Ciutadella).
  • Palma de Mallorca. Se realiza el voluntariado con pacientes del ESAD (equipos de atención domiciliaria de cuidados paliativos).

Por qué Hospice Potala

El Potala o templo de Lhasa es la máxima expresión de la arquitectura tibetana y fué residencia de los Dalái Lama desde que Lozang Gyatso lo fundara en el siglo XVII (año 1648) en Lhasa, la capital del Tíbet, hasta 1959, fecha en la que el decimocuarto Dalai Lama se exilió a Dharamsala, India.

El monumento se sitúa sobre la montaña llamada Hongshan (Hymalaya), a una altura de 3.650 metros sobre el nivel del mar. 

Fue clasificado como Patrimonio de la Humanidad por la Unesco en el año 1994. 

El Palacio Potala – significa literalmente «Tierra donde habita la compasión». Cuando quisimos constituir la Asociación, este nombre lo otorgó Kyabje Lama Zopa Rimpoche ( Director espiritual de la FPMT, fallecido el 13 de abril de 2023).

Hospice,   Deriva de la palabra latina hospicium que significa “acoger a un invitado o extraño”. En el s. XVI y XVII los monasterios se hacían cargo de las personas dependientes y enfermos; eran el lugar donde pasar los últimos momentos. Después, cuando la medicina empezó a desarrollarse, les llevaban a los hospitales, pero moría mucha gente, sobre todo por infecciones, por lo que eran también lugares para morir.

En 1842 una monja francesa empezó el cuidado de las personas en situación de últimos días, posteriormente monjas irlandesas abrieron hospices en Berlín.

Después de la segunda guerra mundial, los hospitales adquieren mejores condiciones porque se comenzaron a tratar las infecciones, mucha gente salía sana y los que morían pasaron a considerarse fracasos médicos.

Así, aunque existen referencias muy antiguas de lugares dedicados al cuidado de personas al final de la vida, hasta los años sesenta  no se habían hecho muchos intentos por analizar que sentían los enfermos al final de la vida con respecto a la muerte. En la década de los 60, el interés por este tema creció enormemente, aparece una mayor preocupa­ción por las actitudes frente a la muerte, los temores generados, la angus­tia, el desasosiego y la tristeza que embargaba a las personas al final de la vida, y la forma en que su entorno debería afrontarlas para ayudar al enfermo. Varios profesionales, se interesaron por diferentes aspectos. 

Fueron los  impulsores del movimiento Hospice, los primeros en poner de manifiesto que la medicina tecnológica no respondía adecuadamente a las necesidades de los enfermos enfrentados a la última fase de la vida. 

La importancia de este movimiento , que se desarrolló en esta época, llegó a su cima en 1967 en Syden­ham (Inglaterra), donde la Dra. Cicely Saunders funda el primer hospice ‑St. Chris­topher`s Hospice‑, se marca así el inicio del movimiento Hospice moderno, y con él, la atención especializada a los enfermos en situación de últimos días. Se considera al movimiento Hospice, la cuna de los cuidados paliativos. 

Merece la pena conocer un poco de la historia de esta extraordinaria mujer, que dedicó toda su vida adulta a los cuidados paliativos. Su trabajo ha estimulado la creación de nuevos servicios por todo el mundo.

Cicely Saunders nació el 22 de junio de 1918, a los 20 años estudió ciencias políticas, filosofía y económicas en la Universidad de Oxford. En 1940 estudió enfermería en la escuela Nightingale del Hospital St. Tomas de Londres. Una lesión en la espalda, la obligó a dejar la enfermería y volvió a Oxford para graduarse en 1944 con una licenciatura en letras y una diplomatura en administración pública y social. Después comenzó su formación como trabajadora social. Entonces estuvo cuidando a David Tasma, un refugiado polaco enfermo de cáncer. Durante el tiempo que pasaron juntos, entre ellos surgió una profunda amistad y sus conversaciones versaban sobre la posibilidad de lugares alternativos y sobre cuál era la mejor manera de cuidar a una persona en el final de su vida. Cuando David Tasma murió en 1948, dejo una donación de 500 libras a Cicely Saunders con la frase: «Yo seré una ventana en tu hogar».

Cicely Saunder decidió aprender más sobre las necesidades de una persona con una enfermedad terminal y se hizo voluntaria en el St. Luke, una residencia para enfermos en situación de últimos días en Bayswater.  En 1951, por consejo de un sacerdote amigo, estudió medicina.  En 1958 trabajó desarrollando trabajos de investigación en el ST. Joseph´s Hospice. 

Aquí estableció los fundamentos básicos de los cuidados del hospice moderno: desarrolló un enfoque integral del control del dolor, incluyendo la importancia de la atención a las necesidades sociales, emocionales y espirituales de las personas al final de la vida. Y comenzó a hacer planes para crear su propio hospice, un lugar que se centraría en tres actividades: cuidados clínicos, docencia e investigación. Tras superar grandes obstáculos, después de años de captación de fondos y planificación, pudo abrir el St. Christopher´s Hospice en 1967. A menudo, ella misma decía: “Me costó 19 años construir el hogar alrededor de la ventana”.

Noviembre del 2000. Un grupo de estudiantes tuvimos la fortuna de encontrarnos con Lama Zopa Rimpoche en Tenerife. Durante una de las conversaciones que tuve con él, me dijo que «estaría bien reunir un grupo de personas en el Centro Nagarjuna de Madrid, que estuvíesemos interesadas en el tema de la muerte para poder acompañar a personas cuando estuviesen muriendo y me aconsejo estudiar todo el material que había de Ven. Pende Hawther ( Fundador del Karuna Hospice). Así fue como, bajo la inspiración y consejo de nuestro precioso Lama Zopa Rimpoché, comenzamos a reunirnos, una vez a la semana, un grupo de personas con el deseo de comprender en nosotros mismos el proceso de la muerte y a través de esta comprensión poder acompañar y apoyar a personas que estuviesen pasando este trance.


Mayo de 2003. Queda constituida legalmente La Asociación Potala Hospice (entidad sin ánimo de lucro, inscrita en el registro nacional de asociaciones con el nº 170499), nombre que nos dió Rimpoché.


Septiembre de 2004. Firmamos un convenio de colaboración con el Hospital Ramon y Cajal (Madrid). Allí estuvimos realizando diversas tareas de voluntariado hasta 2006.


Desde 2007 y hasta 2020. Colaboramos como voluntarios en la Unidad de Paliativos de la Clinica SEAR ( Actual Hospital Hestia Madrid)


Abril de 2013 . Se imparte el primer curso de formación de voluntarios en el centro Nagarjuna de Granada.


Septiembre de 2013 . Comenzaron las reuniones de grupo, conformado por cuatro personas, dos de las cuales ya estaban llevando a cabo acompañamientos en el Hospital de San Juan De Dios. Este grupo se reunía una vez al mes.

Dentro de las actividades que ha realizado el grupo de Granada, están:

  • Lectura de libros. Entre ellos: «Quién muere» (Stephen Levine), «Para morir en paz» (Christine Longaker), «Aprender de la muerte» (Rodney Smith), «Comprender la enfermedad, aceptar la muerte»(Brenda Shoshana Lukeman).
  • Compartir y reflexionar sobre experiencias personales relacionadas con la muerte.
  • Charlas y encuentros con otros profesionales relacionados con los cuidados paliativos. Dos de ellas sobre Testamento Vital y Últimas Voluntades, y otra sobre Cuidados Paliativos.
  • Prácticas diversas de preparación para la muerte: meditaciones, prácticas de purificación, de ofrecimientos de luces, etc…con la colaboración de Natalia Gonzalez ( profesora certificada de filosofia budista por la FPMT)

2016. Se incorporan voluntarios al Hospital de San Juan De Dios acompañando a enfermos crónicos y en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Ruíz de Alda.


Mayo de 2017. Se realiza en Madrid, el Primer encuentro e intercambio de experiencias entre los dos grupos, de Madrid y Granada.


Noviembre de 2019. Después de un curso de formación, que duró dos fines de semana, quedó constituido un grupo de voluntarios en el centro Nagarjuna de Valencia


Enero de 2020. Después del correspondiente curso de formación, quedó constituido un grupo de voluntarios en el centro Nagarjuna de Barcelona.


Septiembre de 2021. Se realiza en Menorca, el curso: «Aceptar la propia muerte y acompañar la muerte del otro». De este curso, surge un grupo de personas interesadas en ser voluntarias.


Diciembre de 2021. Se firma un convenio de colaboración con la Fundación AVISMON (Barcelona)


Febrero de 2022. Se realiza el curso de formación de voluntarios en Menorca. Se inicia colaboración con el ayuntamiento de Ciutadella para acompañar a personas frágiles, con pluripatologia y escaso apoyo social.


Septiembre de 2022. Se realiza el 1er curso de Formación de voluntarios en Palma de Mallorca


Marzo de 2023. Nos reunimos con profesionales del ESAD de Mallorca para establecer colaboración del voluntariado con pacientes del ESAD, que se puedan beneficiar del acompañamiento.


Junio de 2022. Tenemos una reunión y una pequeña formación en AVISMON y comienzan su labor, los primeros voluntarios, para acompañar a usuarios de la Fundación.


Junio de 2023. Se firma convenio con la consejeria de sanidad de la Comunidad de Madrid, a través de la subdirección de proyectos de Humanización. Esto con el fin de comenzar la labor volutnaria en los servicios de oncologia y cuidados paliativos del Hospital La Paz.


Julio de 2023. Después de terminar el correspondiente curso de Formación de voluntarios, queda constituido el grupo de Vigo (Pontevedra).

 

JUNTA DIRECTIVA Y COORDINACIÓN

 

Alexandra Mejía

PRESIDENTA

Médico Internista y Master en cuidados paliativos,

con más de 20 años de experiencia.

José Enrique Parra

TESORERO

Psicólogo clínico y

Especialista en gerencia financiera, equipos y proyectos.

Jacobo Iza

COORDINADOR DE LLEVANT MENORCA
Servidor y Marinero

Juan Rodríguez

COORDINADOR DE MADRID
Osteópata especialista en Terapia biodinámica craneosacral y profesor de Qi Gong.

Marta García

COORDINADORA DE VALENCIA
Trabajadora social y terapeuta en medicina tradicional china y técnicas manuales.

Patricia Rivera

COORDINADORA DE MATARÓ
Facilitadora de terapia Transpersonal, Biodescodificación y Psicoterapia contemplativa